|观点|罕见病日: 从罕见病的[误诊],到患者的误解

每年2月最后一天是国际[罕见病日]。在这一天,从事罕见病研究的科学家和临床专家,以及罕见病患者和他们的家属,以一种特殊方式感谢从事罕见病研究和临床诊疗的医生们。

美国国立卫生研究院(NIH)也举办了2021年罕见病日虚拟年会活动,期间最醒目的是[谢谢你们],这包涵两层意境,一是感谢科学家和医生们;二是感谢参与罕见病临床研究的患者们。

从一些自媒体报道罕见病患者被[误诊],甚至患者误解医生。这里有许多医生难言的事实。罕见病之所以称之为罕见病,就是因为医生也罕见此病,甚至从医一生也只见过几例。

美国国立卫生研究院在罕见疾病日活动中希望所有致力于研究和帮助患有罕见病的人共同努力,不是抱怨[误诊]。

虚拟年会还介绍了罕见疾病的研究,诊断和治疗方法最新进展,包括最新罕见病临床研究项目。分享患者,患者家人和罕见病社区的故事,鼓励罕见病患者正确面对罕见病的诊疗和健康管理。

NIH罕见病虚拟会议视频|简介|,全程7小时视频,关注微信平台或加微信GlobalMD2020,留言获取视频资料。

在全球范围,有3亿多罕见病患者,绝大多数罕见病目前仍无有效治疗方法或维持健康方法。

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